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Ich heiße Jörg.
Und ich lebe seit 2016 mein zweites Leben.
Im März 2016 änderte sich mein Leben schlagartig. Die Diagnose „Hirnabszess“ kam wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Von einem Moment auf den anderen war nichts mehr so, wie es vorher gewesen war.
Bis dahin hatte ich meinem Körper kaum Gedanken schenken müssen. Ich war sportlich, fuhr Rad, lief und bewegte mich ganz selbstverständlich. Gehen war einfach Gehen. Ich musste nicht darüber nachdenken, wie ich einen Fuß vor den anderen setzte oder wie mein Körper sein Gleichgewicht hielt.
Plötzlich funktionierte vieles davon nicht mehr.
Der Abszess lag im Thalamus, tief im Inneren meines Gehirns. Ich konnte nicht mehr gehen, meine rechte Körperseite war stark beeinträchtigt und auch Denken und Wahrnehmung hatten sich verändert.
Ich überlebte. Vieles habe ich mir in den Jahren danach wieder erarbeitet.
Gesund geworden bin ich jedoch nicht.
Bis heute lebe ich mit den Folgen der Hirnschädigung. Manche davon sind sichtbar, viele nicht. Gerade deshalb entsteht von außen leicht ein falsches Bild davon, was heute wieder möglich ist – und was nicht zurückgekommen ist.
Wenn Menschen mich heute sehen, erkennen sie meine Einschränkungen oft nicht sofort. Ich kann gehen, mich unterhalten und alleine unterwegs sein. Seit meiner Erkrankung bin ich sogar Zehntausende Kilometer zu Fuß gegangen.
Das alles ist wahr.
Genauso wahr ist aber: Ich habe das Gehen wieder gelernt – aber nicht so, wie ich früher gegangen bin.
Die Automatik ist nicht vollständig zurückgekommen. Was früher unbewusst geschah, braucht heute Aufmerksamkeit und bewusste Steuerung. Dazu kommt eine Störung der Propriozeption – jenes Körpergefühls, durch das wir normalerweise wissen, wo sich Arme, Beine oder Füße befinden, ohne darüber nachdenken zu müssen.
Auf einer einfachen, ebenen Strecke kann ich mittlerweile gehen und mich gleichzeitig unterhalten. Wird der Untergrund schwieriger, geht es steil bergauf oder bergab oder wird ein Weg schmal und technisch, brauche ich wesentlich mehr Konzentration für meine Bewegung.
Wo setze ich meinen Fuß hin? Wie verlagere ich mein Gewicht? Wie sieht der nächste Schritt aus?
Mein Gehirn gleicht manchmal einem Dirigenten, der ein Orchester leitet, das nicht immer im Takt spielt. Vieles, was bei anderen Menschen automatisch geschieht, muss ich bewusst steuern.
Ich kann wieder gehen. Aber Gehen ist für mich nicht wieder selbstverständlich geworden.
Besonders betroffen ist meine rechte Körperseite. Durch die Hemiparese ist meine rechte Hand stark eingeschränkt, vor allem die Feinmotorik.
Einfache Dinge wie einen Knopf schließen, einen Reißverschluss bedienen, etwas sicher greifen oder einen Stift längere Zeit halten können dadurch schwierig sein.
Hinzu kommen Probleme mit der Körperwahrnehmung, Muskelschwäche und weitere neurologische Einschränkungen. Auch mein Denken hat sich verändert. Besonders mein Kurzzeitgedächtnis macht mir Schwierigkeiten. Informationen bleiben nicht immer zuverlässig hängen, Gedanken können abbrechen und mehrere Dinge gleichzeitig zu verarbeiten fällt mir schwerer als früher.
Auch die Langsamkeit ist zu einem Teil meines Lebens geworden.
Vieles habe ich über die Jahre verbessert oder Strategien dafür gefunden. Verschwunden sind diese Einschränkungen dadurch nicht.
Vielleicht ist das einer der schwierigsten Aspekte einer unsichtbaren Behinderung: Menschen beurteilen einen nach dem, was sie sehen.
Und bei mir sehen sie einen Menschen, der sehr viel geht.
Damit liegt der Gedanke nahe: Dann muss er doch wieder gesund sein.
Doch Leistungsfähigkeit in einem Bereich sagt wenig darüber aus, wie ein Mensch in anderen Bereichen funktioniert.
Ich kann viele Stunden durch die Berge gehen und gleichzeitig können Situationen des normalen Alltags für mich wesentlich schwieriger sein.
Meine vielen Kilometer bedeuten auch nicht, dass das Gehen wieder automatisch geworden wäre. Die Erfahrung hat mich sicherer gemacht und ich habe über Jahre Strategien entwickelt. Die verlorene Selbstverständlichkeit ist dadurch aber nicht vollständig zurückgekommen.
In den Bergen reduziert sich meine Welt.
Vor mir liegt ein Weg. Ich gehe. Ein Schritt folgt dem nächsten. Die Umgebung verändert sich langsam und ich kann mein eigenes Tempo bestimmen.
Ganz anders kann es in einer Stadt aussehen. Verkehr, Menschen, Geräusche, Straßenbahnen, Kreuzungen und ständig wechselnde visuelle Eindrücke treffen gleichzeitig auf mich. Mein Gehirn muss sehr viel auf einmal verarbeiten.
Auch meine visuelle Wahrnehmung und das schnelle Umschalten des Blicks sind beeinträchtigt. In einer ruhigen Umgebung fällt das weniger auf. Bei vielen gleichzeitig auftretenden Reizen wird es schwieriger.
Deshalb entsteht etwas, das von außen kaum nachvollziehbar erscheint:
Ein langer Tag in den Bergen kann für mich einfacher sein als einige Stunden in einer Stadt.
Die Berge sind deshalb nicht körperlich leicht. Schwierige Wege fordern meine volle Konzentration. Aber die Art der Belastung ist eine andere.
In der Natur finde ich Bedingungen, unter denen mein Körper und mein Nervensystem besser funktionieren.
2018, etwa zwei Jahre nach meinem Hirnabszess, machte ich mich erstmals auf den Jakobsweg.
Bis dahin war mein Leben stark von Therapie und Rehabilitation geprägt gewesen. Der Camino Francés wurde für mich zu einer anderen Form davon. Draußen musste ich anwenden, was ich zuvor in geschützten therapeutischen Situationen geübt hatte: Entscheidungen treffen, mich orientieren, meinen Körper einschätzen und mit Schwierigkeiten umgehen.
Vor allem aber war ich wieder unterwegs.
Es folgten weitere Jakobswege, später rund 2.100 Kilometer durch Österreich und schließlich immer längere Weitwanderungen.
Das Gehen wurde zu meiner wichtigsten Form der Regulation.
Die gleichmäßige Bewegung hilft meinem Körper. Die Natur reduziert viele jener Reize, die mich im Alltag belasten. Gleichzeitig gibt mir das Gehen eine klare Struktur.
Der nächste Schritt ist das, was zählt.
Über die Jahre sind aus meinen Wanderungen Zehntausende Kilometer geworden. Ich bin wochen- und monatelang unterwegs gewesen und habe körperlich anspruchsvolle Wege bewältigt.
Diese Kilometer zeigen, was trotz meiner Einschränkungen möglich geworden ist.
Sie zeigen nicht, dass meine Einschränkungen verschwunden sind.
Ich habe nicht meine alte Art zu gehen zurückbekommen. Ich habe über Jahre gelernt, mit meiner veränderten Art zu gehen immer mehr möglich zu machen.
Auf langen Wegen habe ich außerdem gelernt, Schwierigkeiten in kleine Abschnitte zu zerlegen.
Nicht der ganze Berg.
Nicht der ganze Weg.
Der nächste Schritt.
Diese Erfahrung erinnert mich immer wieder an meine Rehabilitation. Auch dort konnte ich nicht wissen, was Monate oder Jahre später möglich sein würde. Es ging um die nächste Bewegung und den nächsten kleinen Schritt – nicht um einen großen Sprung zurück in mein altes Leben.
Lange Zeit war Rehabilitation für mich eng mit der Hoffnung verbunden, verlorene Fähigkeiten zurückzubekommen.
Vieles wurde tatsächlich besser. Manche Fähigkeiten kamen teilweise zurück, für andere habe ich neue Strategien gefunden.
Aber irgendwann musste ich erkennen, dass nicht alles wieder so werden würde wie früher.
Bewegung bleibt für mich wichtig, damit ich möglichst viel von dem erhalten kann, was ich mir erarbeitet habe. Rehabilitation bedeutet für mich heute aber mehr als Training.
Es bedeutet auch, meine eigenen Regulationsmechanismen zu kennen. Zu erkennen, wann mein Nervensystem überfordert ist. Pausen zuzulassen, Natur zu suchen, Verpflichtungen zu dosieren und Bedingungen zu schaffen, unter denen mein Körper möglichst gut funktionieren kann.
Vielleicht besteht die größte Veränderung der vergangenen Jahre deshalb gar nicht darin, wie weit ich heute gehen kann.
Sie liegt darin, dass ich langsam aufgehört habe, ausschließlich danach zu suchen, wie ich mein altes Leben zurückbekomme.
Dieses Leben gibt es nicht mehr.
Es gibt ein anderes.
Eines mit Einschränkungen, die ich mir nicht ausgesucht habe. Mit einer rechten Hand, die vieles nicht mehr kann. Mit Bewegungen, die Aufmerksamkeit benötigen. Mit einem Gehirn, das Reize anders verarbeitet.
Aber auch eines mit Möglichkeiten, die ich unmittelbar nach dem Hirnabszess niemals hätte vorhersehen können.
Ich bin alleine aufgebrochen, habe Länder zu Fuß durchquert und gelernt, mir selbst wieder mehr zu vertrauen.
Nicht weil meine Einschränkungen verschwunden wären.
Sondern mit ihnen.
Mein Hirnabszess liegt inzwischen viele Jahre zurück. Seine Folgen gehören weiterhin zu meinem Alltag.
Lange Zeit ging es mir darum, möglichst viel zurückzubekommen. Heute geht es mir mehr darum, Möglichkeiten zu erhalten und neue zu finden.
Meine Wanderungen sind deshalb keine Geschichte darüber, eine Behinderung überwunden zu haben. Sie sind auch kein Beweis dafür, wieder gesund geworden zu sein.
Sie sind Teil meines Lebens mit dieser Behinderung.
Vielleicht beschreibt genau das „Von 0 auf 101“ heute besser als früher.
Die Null war der Moment, in dem vieles nicht mehr möglich war. Die 101 bedeutet für mich nicht, alles zurückbekommen zu haben.
Sie bedeutet, herauszufinden, was mit dem, was geblieben ist, möglich sein kann.
Heil werden heißt für mich nicht, wieder gesund zu werden.
Eines gilt aber für mich – damals wie heute:
Ich erzähle meine Geschichte, um anderen Mut zu machen, die vor ähnlichen Herausforderungen stehen. Mein Blog soll zeigen, dass ein erfülltes Leben auch nach einer schweren Erkrankung möglich ist – und dass im Austausch mit anderen Betroffenen neue Impulse, Verbindung und Zuversicht entstehen können
Was ein Hirnabszess ist, erfährst du hier (zum Hirnabszess).
Euer
kurzer Steckbrief und Word Rap über mich:
Beruflicher Werdegang:
Sportlicher Werdegang:
Filmografie:
Bericht auf Puls4 über meinem Weg zurück ins Leben
Zeitungsbericht Kleine Zeitung
