Ja, wohin bin ich denn eigentlich unterwegs? Ich weiß es derzeit selbst nicht genau. Zielgerichtetes Denken ist noch immer schwer.

Nun, es gibt ein weit entferntes Ziel, nämlich wieder Laufen zu können und am Eiger Ultra Trail oder einem anderen Trailrun teilzunehmen. Aber das ist so weit weg, dass es selbst am Horizont noch nicht zu sehen ist.

Laufen
Ein halbes Jahr vor dem Hirnabszess

Rehabilitation, Training und Üben

Zwischen dem Jetzt und dem Ziel steht Rehabilitation, Training und Üben und das stündlich, täglich, wöchentlich und monatlich.

Manchmal denke ich mir, "Das muss doch ein Ende haben. Mein Leben kann doch nicht nur aus Rehabilitation bestehen?".

Laufen

Manchmal bin ich frustriert, wenn ich im Wald unterwegs bin. Ich versuche ein paar Schritte zu laufen, aber es geht nicht so, wie ich möchte. Immer nur 10 Meter und das ein paar mal. Ich schleppe mich mehr vorwärts, als das ich laufe.

Nur die ersten paar Schritte spüre ich eine gewisse Leichtigkeit, die mir bisher fehlte. Allein der Versuch bestraft mich damit, dann nicht mehr sicher gehen zu können.

Ich brauche dann alle meine Konzentration, um wieder einigermaßen nach Hause zu kommen. Die Tatsache, das die Verbesserungen fast nicht erkennbar sind, fällt mir nicht leicht. Es ist manchmal schwer zu glauben, dass es gut ist, so wie es ist.

wohin laufen

Step by Step

Manchmal überkommt mich der Gedanke, "...denk nicht so viel ans Pilgern oder gar an den Eiger Ultra Trail. Denk an den nächsten Schritt!".

Step by Step, der Satz, den ich mir immer wieder bewusst machen muss, wenn es wieder einmal anders läuft, als ich es mir wünsche.

Wo stehe ich eigentlich?

Ich weiß es nicht! Es ist für mich nicht einzuordnen.
Manchmal bin ich nachdenklich. Mir kommen andere Schicksale immer wieder in den Sinn. Sie beginnen ein neues Leben, neue Ausbildungen oder nehmen an Paralympics teil. Oft schon nach einem Jahr.

Für mich geht das nicht. Es geht nach drei Jahren noch nicht und immer noch darum, mir eine Basis zu schaffen, körperlich wie geistig.

Laufen

Wohin diese Reise noch gehen wird, ich weiß ich nicht!

Wichtig ist, es so anzunehmen wie es ist. Es bleibt spannend zu sehen, wohin es geht.


Bin ICH noch ICH, ein geflügelter Satz unter Menschen mit Hirnschädigungen. Auch ich stelle mir immer wieder diese Frage! Hochsensibilität hat durch den Hirnabszess Einzug gehalten. Es dauerte aber, bis ich das erkannte.

Wieweit hat der Hirnabszess oder die Feinfühligkeit mich oder mein Wesen verändert? Ich kann es nicht sagen.

Das Denken über mein Ich?

gehirn

Mein Gehirn streikt dabei, darüber nachzudenken, wer oder was ich bin. Ich fühle mich dabei zweigeteilt, als ob das Gehirn mit dem Denken und die Seele nicht zusammengehören. Dazu kommt noch die Bewegung, die ebenfalls gedacht werden muss.

Dieses viele Denken in so vielen Richtungen, das macht es so besonders anstrengend. Ich kann mich selbst beschreiben, wie es mir geht und wie ich fühle, mehr noch nicht oder nur sehr schwer.

Besonders gut tun mir tiefere Gespräche, wo ich erst im Verlauf auf viele Dinge drauf komme und verstehe. Instinktiv spüre ich richtig oder falsch, aber ich kann es nicht ausdrücken. Gerade die Hochsensibilität lässt mich viel fragen, aber ich finde keine Antwort.

Es ist eine spannende Zeit, zu sehen wie mein Gehirn funktioniert oder auch nicht. Es warten immer wieder viele Herausforderungen auf mich.

Wo stoße ich an Grenzen, wie kann ich sie umgehen oder muss ich sie akzeptieren? Wie gehe ich um damit, wie reagiere ich darauf? Dinge, die ich erst wieder lernen muss.

Leider werde ich immer wieder im Alltag damit konfrontiert und meine Hochsensibilität behindert mich. Ich habe kaum Gelegenheit dazu, es in einem geschützten Raum zu lernen. Meine Reaktionen fallen dann halt so aus, wie ich gerade drauf bin. Einmal so und einmal so. Ich kann nur auf etwas kurzfristig reagieren.

Filmbericht im Bayrischen Rundfunk

Ich bin vor einiger Zeit auf einen Filmbericht des Bayrischen Rundfunks gestoßen. Ein Redakteur hatte bei einem Sturz eine Gehirnblutung erlitten und erzählt ausführlich über seine Erlebnisse. Für mich sehr interessant, weil er auch die Problematik der Zorn oder Wutanfälle, besser gesagt die Steuerung der Emotionen, anspricht.

Wie sehe ich mich?

Nun, ich denke schon, dass Ich noch Ich bin, aber ich funktioniere nur halt nicht mehr in der Geschwindigkeit wie früher. Mein Wesen ist verlangsamt, was verwirrend sein kann. Ob Bewegung oder Denken, überall habe ich die Langsamkeit in mir.

Ich sehe diese Langsamkeit natürlich oft als Hindernis, weil ich es anders gewohnt war. Geduld und mir Zeit lassen musste ich erst lernen.
Dazu kommt aber ein Thema, dass mich am meisten beschäftigt und was ich erst lernen muss, damit umzugehen. Es erfordert gleich viel Arbeit, wie Gehen und Bewegen lernen.

Hochsensibilität

Mit der Hochsensibilität tue ich mich sehr schwer. Alles muss von Grund auf neu erlernt werden. Dazu der richtige Umgang damit.

Ich war schon früher Hochsensibel, allerdings hilft mir das jetzt nicht weiter. Ich konnte ja auch gehen, aber auch das hilft mir nur bedingt weiter. Es gehört eben alles neu gelernt.
Früher konnte ich damit umgehen, jetzt nicht mehr.

sensibilität

Wie wirkt sich Hochsensibilität aus?

Am meisten nehme ich meine offenen Sinnesschranken wahr. Das beste Beispiel ist die Stadt oder ein  Einkaufszentrum. Die Reizüberflutung bringt mich dort schnell an meine Grenze.

Das Gegenteil dazu ist der Wald oder die Natur. Sie beruhigt mich und lässt mein System runterfahren. Gehen in der Stadt oder durch den Wald ist ein großer Unterschied.

Das habe ich vorher auch schon gespürt, aber durch die offenen Sinnesschranken schlägt negatives schneller durch. Ein Tag in der Stadt braucht zwei bis drei Tage Erholung zu Hause oder im Wald. Ich erlebe alles intensiver und detailreicher, negatives wie positives.

Stadt versus Grünraum

Emotionale Hochsensibilität

Ich kann es kaum beschreiben. Erst ein Jahr später konnte ich wieder zu denken beginnen. Das hat sich sehr langsam entwickelt und ist jetzt, bald drei Jahre danach, noch nicht abgeschlossen.

Es ist etwas passiert, das ich lange nicht benennen konnte. Die Wörter fehlten mir dazu. Zumindest bin ich schon so weit, dass ich darüber schreiben kann. Sprechen fällt mir noch immer schwer.

Es ist die emotionale Wahrnehmung. Für mich ein Fluch und Seegen zugleich, da ich es noch nicht steuern kann. Als Energetiker hatte ich diese Wahrnehmung auch schon und überhaupt war ich ein Mensch, der sich sehr gut spürte. Schon als Radrennfahrer trainierte ich lieber nach Empfinden, als genau nach Plan.

Mein Empfinden

Aber an diesem Empfinden hat sich einiges geändert, es ist offensichtlicher geworden. Ich konnte es in den ersten Monaten nicht erklären und tue mich noch immer schwer. Es fehlen mir die Wörter und Gedanken dazu. Wie aber sonst erklären?

Plötzlich war das veränderte Verhalten an Menschen, auch das kleinste, scheinbar greifbar für mich. Ich konnte aber nicht unterscheiden zwischen wahr oder falsch, denn ich fühlte oft anders, als man mir gegenüber mitteilte. Ich verlor das Vertrauen in mich. Was ist wahr oder falsch?

Darüber nachdenken konnte ich nicht. Meine Frage war wie in einer Warteschleife abgestellt. Der gleiche Zug fährt immer wieder vorbei. Ich konnte keine Gedankenfolge anstellen. Das ist leider auch heute noch so.

Gedankenschleife

Sensibel auf Mimik und Gesten

Es wirken die Mimik, die Tonhöhe, aber auch Gesten auf mich, einfach alles. Ich brauche nur jemanden anzuschauen und ich weiß, wie es der Person geht. Hochsensibilität pur.

Ich kann es nicht in der Intensität steuern, so sehr ich das auch versuche. Es gibt nur eine Möglichkeit mich davor zu schützen, komplett ausschalten und ignorieren. Allerdings schalte ich damit auch meine Gefühle ab, es geht nicht anders.

Es belastet mich so sehr, dass ich keine andere Möglichkeit sehe. Konnte ich es früher als Energetiker und im Gesundheitsbereich sehr gut nutzen, so wurde dieser Seegen für mich jetzt zum Fluch.

Langsam lerne ich es wieder zuzulassen und als gut anzuerkennen. Aber das braucht noch einige Zeit. Denn dazu gehören weiterführende Gedanken, denen ich noch nicht mächtig bin.

mimik

Wie geht´s weiter?

Step by Step, wie in allem anderen auch. Ich muss erkennen, wann ich da reinfalle und die eigene Grenze überschreite. Denn ich tue mir damit nichts Gutes.

Das ist aber in unserer Gesellschaft nicht leicht. Denn man sieht es mir ja nicht an. Für die Allgemeinheit schaue ich ja funktionierend aus. Da ich aber im Denken so langsam bin, kann ich mich auch nicht mitteilen. Ich bin überfordert mit der Situation. Die einzige Möglichkeit für mich ist dann der Rückzug oder mich quasi ausschalten.

Grenze Gehirn

Es ist mir bewusst, dass ich damit den einen oder anderen vor den Kopf stoße, aber ich muss in einem solchen Moment auf mich schauen und darf nicht für andere über meine Grenze gehen.

Das Gehirn hat mich fest im Griff, aber ich beginne, meinen Körper mit seinen Elementen wieder zu vereinen. Eine meiner großen Aufgaben, neben der Bewegung, die ich wieder zu lernen habe.

"Du bist nicht perfekt, Du ringst und kämpfst…..aber Du hast es verdient, geliebt zu werden und dazu zu gehören.

Brené Brown

Nach fast drei Jahren suche ich noch immer den Weg zurück zu einer Normalität. Aber was ist das? Ist mein Zustand so abnormal? Ja und nein!

Ich befinde mich noch immer in einer Ausnahmesituation. Es hat sich zwar einiges verändert, ja, auch verbessert, aber ich bin noch weit weg von einer Normalität des Lebens.

Mein körperlicher und geistiger Zustand ist noch fern von dem, was man einen "normalen" Zustand nennt. Ein Leben wie ich es gewohnt war, lässt es nicht zu.

Training

Die Anforderungen an mich?

Zu groß sind die Anforderungen, welche die Gesellschaft von mir verlangt. Mit Gesellschaft ist jeder gemeint. Von den Behörden, den Menschen im öffentlichen Raum, selbst die Kinder und die eigenen Familie.

Es kann niemand nachvollziehen, was wirklich in mir vorgeht. Ein normales Begreifen oder Verstehen funktioniert nicht, wenn ich nicht die entsprechende Zeit dazu bekomme. Aber wer gibt einem schon Zeit heutzutage. Ich brauche Tage, um schwerwiegendere Entscheidungen zu verstehen.

Was ich für normal empfinde, ist meine Entscheidung. Was für mich bisher als normal galt, kann für jemanden anderen zuwenig oder zuviel sein. In meiner Lage zum Jakobsweg zu fahren, kann verrückt sein oder normal. Es ist eine reine Ansichtssache.

Santiago de Compostela

Ich möchte mich gut fühlen

Mein Anspruch ist es, mich trotz der Defizite gut zu fühlen. Es gelingt mir, kann aber auch ins Gegenteil umschlagen. Solche Momente gibt es natürlich, dauern aber zum Glück nicht länger an. Darum die Suche nach Normalität. In ihr kann ich mich ausruhen und gut fühlen.

Im Krankenhaus wollte ich am Schluss nur nach Hause. Obwohl ich mit meinen Defiziten die Familie zusätzlich belastete, fühlte ich mich geborgen und gut aufgehoben. Zuhause oder Daheim hat für mich einen neuen Stellenwert bekommen.

Es ist mir klar, dass ich das was ich mache, um wieder am Leben teilnehmen zu können, für viele nicht denkbar ist. Viele geben sich mit weniger zufrieden, ich aber nicht! Hätte ich mich von Anfang an mit weniger zufriedengegeben, ich wäre nicht da, wo ich jetzt bin. Ich hätte mir damit zu viele Grenzen gesetzt.

Was ist Normalität?

Ich stelle mir diese Frage öfter: Was ist denn Normalität?

Eine Definition ist:

"Normalität bezeichnet in der Soziologie das Selbstverständliche in einer Gesellschaft, das nicht mehr erklärt und über das nicht mehr entschieden werden muss. Dieses Selbstverständliche betrifft soziale Normen und konkrete Verhaltensweisen von Menschen. Es wird durch Erziehung und Sozialisation vermittelt."

Erklärung Definition für Normal

Normalität am Jakobsweg
 

Nun, laut dieser Definition kann ich mich, zumindest glaube ich das, unter "Normal" einordnen. Trotzdem ist da noch etwas, was nicht normal ist. Ich reagiere halt nun einmal nicht mehr so, wie das allgemein erwartet wird. Bin ich deswegen nicht normal

Mein bisheriges Leben verlief nicht unter dem, was allgemein unter normal verstanden wird. Nach 14 Jahren (Beamten-)Tätigkeit bei der Post, kündigte ich. Ich gab meinen Job als Beamter auf. Da verstand kaum einer. Die nächsten Jahre verbrachte ich mit MTB-Rennen, Reisen und Bergsteigen.

Elbrus

Auch mein weiteres Leben, nach dem Sport, verlief nicht ganz der Normalität entsprechend. Ich war Energetiker, im Vertrieb tätig und war am Schluss Videojournalist und hatte eine Filmproduktionsfirma.

Ich könnte nicht sagen, dass ich ein normales Leben gehabt hätte. Für mich war der Sport und das Abenteuer normal. Abenteuer fand ich auch im Berufsleben.

Skiweltcup Finale Kranjska Gora
Skiweltcup Finale Kranjska Gora

Hohes Ausgangsniveau

Nach dem Hirnabszess erkannte meine psychologische Betreuerin in der Reha mein "Problem". Ich begann zwar, wie andere vor mir, bei null, aber mein Ausgangsniveau war sehr hoch.

Bewegungsmuster begriff ich sehr schnell und konnte sie, trotz der Behinderung, sehr schnell umsetzen.

Trotzdem ist die Behinderung noch da, obwohl man sie mir in vielem nicht ansieht. Was Gedanken mäßig jedoch dazugehört, um Dinge wie gehen auszuführen, ist von außen nicht sichtbar.

Gehen habe ich in den letzten Jahren am meisten trainiert. Es wurde mir das Wichtigste. Allein am Jakobsweg legte ich rund 2.000.000 Schritte zurück und bei jedem einzelnen dieser Schritte, war ich gedanklich dabei. Mein Gehirn lässt gar nichts anderes zu. Jede Bewegung muss nach wie vor angedacht werden.

2.000.000 Millionen Schritte am Jakobsweg
2.000.000 Millionen Schritte am Jakobsweg 2018

Denke ich einmal nicht, kommt alles durcheinander und ich bin in Unfallgefahr. Das war lange Zeit mit meinem rechten, ehemals gelähmten, Bein so. Das konnte ich erst dieses Jahr verbessern.

Automatismus

Versuchte ich automatisch zu gehen, so brauchte ich mich nur nebenbei zu unterhalten. Dabei konnte ich aber nicht auf das Anheben der Fußschaufel denken. Der Fuß blieb an einer leichten Bodenwelle hängen und aus war es mit dem Automatisch Gehen. Elektrotherapie und die Arbeit mit meinem Physiotherapeuten brachten enorme Verbesserungen. Dazu die vielen Schritte am Jakobsweg.

Mein Ziel, automatisches Gehen zu lernen, ist dadurch erleichtert worden. Noch ist es so, je schlechter der Weg, umso mehr muss ich denken. Deshalb versuche ich mich immer wieder abzulenken oder zu unterhalten. Kaum wird der Weg schlechter, höre ich oft zum Reden auf, oft mitten im Satz. Ich bin dann gedanklich nur beim Gehen. So ist es aber auch bei allen anderen Tätigkeiten, Multitasking funktioniert noch nicht.

Laufen und Automatismus

Herd

Beim Laufen ist Automatismus noch wichtiger. Automatismus bedeutet für mich eigentlich Multitasking. Ohne nachzudenken, mehrere Dinge gleichzeitig machen zu können.

Beim Laufen ist eine so schnelle Abfolge nötig, es ist unmöglich jeden einzelnen Schritt zu denken. Deshalb ist Laufen so gesund, nicht nur für mich, eigentlich für jeden der in der Lage dazu ist.

Es würde mir helfen, wieder mehr Automatismus auch in andere Bereiche zu bekommen. Versucht es einmal, wirklich nur eines zu tun und dann erst das andere. In manchen Bereichen fast unmöglich.

Das hat oft fatale Auswirkungen beim Kochen. Ich kann nur eines machen und dann das andere. Komplexe Rezepte sind nicht möglich. Ich vergesse auf folgende Schritte oder kann nichts parallel dazu machen.

Das Abdrehen der Herdplatte ist so ein Problem (Herausforderung). Ich bin so konzentriert darauf, den Topf von der Platte zu nehmen, dass ich aufs Abschalten vergesse. So einfach das klingt, aber es ist so.

Wenn dann niemand dabei steht, kann das blöde Folgen haben. Eine davon ist, dass ich den Herd putzen will und die heiße Herdplatte berühre. Verbrennungen sind die Folge. Da kann ich ein Lied darüber singen.

Die Defizite beim Denken

Die Defizite beim Denken behandle ich hier und auf Instagram nicht so oft, weil es zu eintönig ist. Ich mache nach wie vor meine Übungen, speziell mit dem Programm, das ich in der Reha bekommen habe.

Dazu kommt das Schreiben. Es ist ein wichtiger Teil meiner Therapie. Ich habe noch immer Probleme damit, Wörter und Formulierungen zu finden. Es ist aber schon besser geworden und wird sich auch in Zukunft noch verbessern. Davon bin ich überzeugt.

Fotografieren gehört auch dazu. Es regt mein Gehirn an, sich kreativ zu betätigen. Zum Glück gibt es die Automatik Funktion, so brauche ich mich großteils nur auf den Bildausschnitt zu konzentrieren.  Filmen wie früher schaffe ich noch nicht, der Vorgang ist zu komplex.

Kurzzeitgedächtnis

Dabei gilt besonders, kommt Zeit kommt Rat. Ich muss langsam akzeptieren, dass mein Kurzzeitgedächtnis eben nicht mehr so funktioniert wie früher und vielleicht nie mehr so funktionieren wird.

Deswegen höre ich aber nicht zum Üben auf. Denn: GIB ALLES, AUSSER AUF! Was noch nicht ist, kann ja noch werden.

Ein Handicap bei der Bewegung ist störender, als in meinem Fall das Denken. Daher trainiere ich die Bewegung mehr. Bei entsprechender Bewegung wird das Denken sowieso mittrainiert.

Denken

Die Normalität ist Langweilig

Dieser Meinung war ich lange. Es muss aber nicht so sein. Im Moment sehne ich mich sogar nach einer Normalität, da sie mir die Sicherheit gibt, die ich auch brauche.

Aber wie schon gesagt, jeder hat seinen eigenen, individuellen Anspruch an Normalität.
Zum Abschluss noch ein interessanter Bericht über "besonders Normal" sein. Er zeigt Menschen, wie sie mit ihrer Behinderung umgehen. Ein guter Bericht auf 3Sat.

Zum 3Sat Bericht


Ich habe begonnen mit dem Laufen! Vielleicht ist das zu viel gesagt, aber mein Ziel ist es, während der Schritte beide Beine vom Boden weg zu bekommen.

Langsames Joggen wäre angebrachter zu sagen. Ich hatte  diese Flugphase zwischen den Schritten. Nach zweieinhalb Jahren war es endlich soweit.

Ich bin nicht viel gelaufen. Acht bis zehn Schritte vielleicht und das fünf- bis sechsmal. Dazwischen brauchte ich mehrere Minuten Geh-Pause.

Laufen

Der Druck im Kopf

Bisher war es immer so, dass ich bei größerer Anstrengung schwindlig wurde und ein Druck im Kopf entstand. Dazu hatte ich noch zu viel mit dem Gleichgewicht zu tun. Das hielt mich bisher ab, mit dem Laufen zu beginnen.

Diesmal war kein Druck im Kopf, nur am Ende war eine Unsicherheit beim Gehen und Stehen da, was wohl mehr den angestrengten Muskeln, als dem fehlenden Gleichgewichtsgefühl geschuldet war.

Was das für mich bedeutet, brauche ich wohl niemand zu sagen. Es ist der Beginn eines neuen Kapitels in meiner Hirnabszess Geschichte und für mein Leben.

Natürlich wird es nicht immer so weitergehen. In der Reha im Sommer habe ich in zwei Einheiten die Bewegungsmuster des Laufens gelernt. Ich muss ja alles neu lernen, auch das Laufen. Danach brauchte ich jeweils bis zu fünf Tage für die Erholung.

Ein erster Anfang

Es war ein erster Anfang für mich, wie 2016 das Gehen lernen. Ich kann Gehen, aber es fehlt noch viel in der Zusammenarbeit mit dem Gehirn.

Pause vom Laufen

Ich muss noch immer viel Denken, um Gehen zu können. Das ist beim Laufen eine noch größere Herausforderung, weil alles schneller abgeht. Aber der erste Schritt ist getan. Ich musste für diesen sehr geduldig sein und auch in Zukunft noch bleiben.

STEP BY STEP

Es geht nur "Step by Step", ich kann nichts überstürzen. Mein Ziel ist es, im Frühjahr ein- bis zweihundert Meter in einem Stück zu laufen. Läufer werden jetzt lächeln, aber Zeit spielt für mich keine große Rolle mehr.

Ich stand im März 2016 bei absolut NULL. Ich musste nicht nur Gehen lernen, sondern das gesamte Leben neu lernen. Gehen war ein Teil von einem umfangreichen Programm.

Auch das Laufen wird nur einen Teil einnehmen, denn alles andere ist genauso wichtig. Ich schreibe nicht umsonst "zurück ins Leben". Dieses Leben beinhaltet mehr als nur Gehen oder Laufen.

Stellenwert Laufen

Laufen fällt für mich unter Bewegung und die hat einen großen Stellenwert. Ich habe das Glück wieder Gehen zu können, wenn auch mit Einschränkung. Wäre ich im Rollstuhl gesessen, hätte Bewegung trotzdem eine besondere Bedeutung für mich. Bewegung ist nicht ans Gehen oder Laufen gebunden.

Noch als aktiver Sportler bewunderte ich Menschen, die nach einer Querschnittslähmung ihren Weg zurück ins Leben über den Sport fanden. Damals hatte ich selbst das Gefühl, mein Leben wäre zu Ende, würde ich im Rollstuhl enden.

Wald

Erst nach meinem Hirnabszess verstand ich, was in einem vorgeht. Mit einer Behinderung ist das Leben nicht zu Ende, nur anders. Auch für mich ist alles anders geworden.

Wie "läufts" weiter?

Das Laufen kann ich nur so angehen wie alles bisher. Langsam und Schritt für Schritt. Beim Gehen benötigte ich Monate für kleine Verbesserungen und ich trainiere sogar jetzt noch täglich Gehen.

automatiesiertes gehen

Für das Laufen wird es nicht anders sein. Eine besondere Herausforderung wird der Automatismus sein. Da alles schneller geht, müssen Bewegungsmuster automatisch funktionieren. Das ist ein großer Wunsch für die Zukunft, dass in der Bewegung wieder mehr automatisch funktioniert.

Der Anfang ist gemacht

Der erste Schritt ist gemacht. Trotzdem muss ich aufpassen, allem seine Zeit im "Lauf" der Dinge zu geben. Geduld und Ausdauer sind gefragt, nichts überstürzen und nichts mit Gewalt vorantreiben.

"Keep going on!"


Meine Defizite sind durch den Abszess am Thalamus entstanden, dessen Folge ein gestörtes Zentralnervensystem ist. Eine Verbesserung ist nur sehr langsam möglich, wenn überhaupt.

Ich werde nichts unversucht lassen, um diese Defizite zu verringern.

Training für mein Zentralnervensystem

Meine Sportvergangenheit

Sie hat mir sehr geholfen, den Hirnabszess so zu überstehen. Ich wurde in einem doch sehr guten körperlichen Zustand in das Krankenhaus eingeliefert. Das mir sehr viel gebracht.

Es wäre ein leichtes gewesen aufzugeben. Ich war rechtsseitig gelähmt und habe am ganzen Körper die Motorik verloren. Aber durch den Sport war ich darauf konditioniert, nicht aufzugeben. Vom ersten Moment an habe ich alles getan, um meine Fähigkeiten wieder zu erlangen.

Die erste Zeit war sehr entscheidend für das Wiedererlangen von Fähigkeiten. Darum habe ich auch soviel in diese ersten zwei Jahre gesteckt und es hat sich ja viel getan.

Allerdings fehlt noch viel zum vorherigen Zustand. Damit darf oder soll ich mich aber nicht vergleichen. Natürlich sage und denke ich mir oft: "Das hat aber früher anders funktioniert!".

Es ist aber müssig, dass mit dem alten Zustand zu vergleichen. Entscheidend ist, wie es mir damit jetzt  geht und ob ich Verbesserungen erzielen kann.

Eiger Ultra Trail 2014, Jörg Krasser
Trailrunning, bis kurz vor dem Hirnabszess

Fingertrainer

Auf der Intensivstation waren es wenige Minuten am Tag, in denen ich was tun konnte. Den Rest schlief ich oder döste dahin.

Ich erhielt einen Fingertrainer, wie ihn auch Kletterer verwenden. Damit sollten meine Handmuskeln aktiv bleiben. Mehrmals am Tag verwendete ich ihn.

Einmal am Tag musste ich mich aufsetzen, was aber aufgrund des recht schnell auftretenden Schwindels nur für wenige Minuten möglich war. Es sollte Monate dauern, bis ich eine Stunde aufrecht aushalten konnte. Selbst heute noch bringe ich mich untertags immer wieder in die Waagrechte, um mich zu Erholen.

Man musste mir alles sagen. Von selbst konnte ich fast nichts tun, zumindest am Anfang. Ich konnte es nämlich nicht denken, ich wusste einfach nicht, was zu tun war. Ich konnte nur auf das reagieren, was gerade passierte.

Bandagen wegen Thrombose Gefahr an den Füßen

Nach etwa zwei Wochen begann ich, die von den Beinen abgewickelten Thrombose-Bandagen, jeden Abend selbst aufzurollen. Immerhin vier bis sechs Stück am Tag. Ich machte das nicht irgendwie, sondern wollte sie schön zusammen gerollt haben.

Mit einer gelähmten Hand und einer, die immer weniger Gefühl bekam, ein schwieriges Unterfangen. Es war für mich so anstrengend, dass ich während dem Einrollen immer wieder einschlief. Aber ich blieb dran, Tag für Tag!

Das waren die ersten Reha-Maßnahmen bzw. der Versuch einer Mobilisation.

Zähneputzen

Mit dem Zähneputzen war das auch so eine Sache. Ich wollte es unbedingt selbst machen. Dabei konnte ich die Zahnbürste kaum selber in die Hand nehmen.

Aber ich wollte es wieder können. Es sollte fast ein Jahr dauern, bis ich wieder einigermaßen das Zähneputzen beherrschte.

Meine Sportvergangenheit

Ich betrieb von Jugend an Sport, vom 13. Lebensjahr an Radsport. Zuletzt vor dem Hirnabszess widmete ich mich dem Trailrunning. Rückwirkend gesehen, hatte ich die bestmögliche Vorbereitung auf die Krankheit gehabt. Obwohl ich von Null weg wieder ins Leben starten musste, hatte ich ein hohes Niveau. (Hier gehts zu meiner Sportvergangenheit)

Gerade das Laufen im Gelände schulte die Koordination. Dazu habe ich die Reizweiterleitung der Nerven über Jahre im Sport trainiert. Das ZNS bedient sich quasi zwei Sprachen: Einer elektrischen und einer chemischen. Nur Blöd, wenn die gestört sind. Dann funktioniert im Körper gar nichts.
Deswegen musste ich auch bei Null beginnen.

Das ZNS (Zentralnervensystem)
Radrennen, Querfeldein

Eine Definition für das Zentralnervensystem fällt selbst Experten schwer.
Ein Ansatz dazu lautet:

"Das ZNS vermittelt den Kontakt eines Individuums mit seiner inneren und äußeren Umgebung und ermöglicht es dem Individuum, auf diese sich ständig verändernden Umgebungen angemessen zu reagieren."

Na bumm, das heißt eigentlich, dass der ganze Körper mit dem Geist betroffen ist. Und das ist bei mir der Fall.

Die Auswirkungen

Im Anschluss ein paar Auswirkungen auf mein Zentralnervensystem und wo ich es spüre:

  • Kontrolle der Motorik (Videobeispiel)
  • Aufmerksamkeits-, Lern- und Gedächtnisstörungen / Denken oder Nicht-Andenken können
  • Die Verarbeitung von eintreffenden Informationen aus der Umwelt und dem Körperinneren
  • emotionale Störungen (leichte Reizbarkeit, Aggression oder Depression)
  • Sprach- und Sprechstörungen
  • Schluckstörungen
  • Halbseitige Vernachlässigungsphänomene / gering bei mir, aber da
  • Lähmungen oder Spastik / bei Anforderungen an mich verkrampfen die Finger als erstes
  • Wahrnehmungsstörungen (Raumwahrnehmung, Selbstwahrnehmung, Hör- und Sehvermögen)
  • Störungen der Bewegungs- und Handlungsabfolgen / schwer für mich, etwas zu planen

Jetzt versteht man vielleicht besser, warum ich immer über so viele Baustellen im Körper spreche. Jede einzelne braucht eine andere Therapie. Das überfordert meine Möglichkeit zu denken. Es geht nur "Step by Step".

Ich kann täglich nur eine beschränkte Anzahl von Übungen machen. Einen Plan zu erstellen, was ich wann mache, fällt mir schwer, überhaupt alles, was mit planen zusammen hängt.

Meine Therapiemappe
Meine Therapiemappe im Krankenhaus

Im Krankenhaus gab es eine Therapiemappe. Ich versuche mir jetzt einen Trainingsplan zu erstellen, so ähnlich wie in der Reha-Anstalt. Ich brauche etwas, an dem ich mich anhalten kann.

Die Rolle des Jakobsweg

Zentralnervensystem und Jakobsweg

Ich habe mich mich am Jakobsweg wohlgefühlt. Den ganzen Tag über war ich den verschiedensten Anforderungen ausgesetzt. Ich trainierte täglich das unterschiedlichste beim Gehen, in den Pausen und den Herbergen. (Link zu den Jakobsweg Beiträgen)

Es war das Leben pur für mich. Es ging nur darum, sich um das wesentlichste im Leben zu kümmern und das war gleichzeitig die beste Therapie. Alle Bereiche konnte ich damit trainieren. Ich fühlte mich wohl.

Es heißt dranbleiben, um das Zentralnervensystem weiter zu verbessern. Selbst wenn das noch Jahre dauern sollte. Es wird mich noch längere Zeit im Griff haben.


Ich bin jetzt seit zweieinhalb Jahren ein Grenzgänger. Das deshalb, weil ich es noch immer nicht geschafft habe, mehr Energie zu haben, als der Tag lang ist.

So stoße ich jeden Tag an meine Grenze, um sie dadurch weiter zu verschieben. Diese Grenze hat, als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, eine halbe Stunde am Tag betragen. Jetzt beträgt sie mehrere Stunden.

Halbe Stunde

Grenzgang am Jakobsweg

Ich hatte eine halbe Stunde am Tag, in der ich aktiv etwas tun konnte. Den Rest des Tages verbrachte ich im Bett schlafend oder dösend. Diese halbe Stunde weitete ich immer mehr aus. Heute sind es mehrere Stunden.

Der Jakobsweg war nur dadurch möglich, dass ich von all den Problemen zu Hause befreit war, ich brauchte nicht nachzudenken. Die gewonnene Energie schlug sich in Gehzeit nieder.

Der Grenzgang

Aber es ist nicht nur diese tägliche Grenze, die mich auch heute noch reduziert und mich täglich zum Grenzgänger werden lässt.

Es ist auch der bewusst gesuchte Grenzgang. Wo ich etwas mache, was mich aus meiner Komfortzone bringt. Was mich weiter bringt.

Deshalb war ich Extremsportler. Ich habe mich immer wieder bewusst Situationen ausgesetzt, die außerhalb meiner Komfortzone gelegen sind.

Australian Bike Challenge 1992

Gehen lernen

Ich lerne seit zwei Jahren wieder das Gehen. Auch das ist für mich ein Grenzgang.

Am Anfang kämpfte ich gegen den Schwindel und ohnmächtig zu werden. Dieser Grat war sehr schmal.

Konflikte

Auch sie gehören zum Grenzgang. Meine Barrieren infrage stellen und wenn möglich zu überschreiten. Dazu müssen mir aber die Konflikte bewusst sein. Vieles geht Gedanken mäßig noch nicht. Dazu habe ich noch zu viele Defizite im Denk bereich.

Eine gute Streitkultur und dem Austragen von Auseinandersetzungen gilt es, für mich zu entwickeln. Dafür muss ich mir aber Zeit geben. Ich erfasse noch nicht alles im Gehirn und komme so leicht ins Hintertreffen. Auch da bin ich Grenzgänger.

Grenzgänger

Jonglieren an der Grenze

Früher war es im Sport, wo ich mich einem Grenzgang ausgesetzt habe. Ob beim Bergsteigen oder dem Radfahren. Auch am Rad konnte ich viele Grenzgänge bestehen.

Bei -35 Grad in Alaska, im Sturm am Denali, durch die Sahara mit dem Fahrrad. Ich suchte immer wieder oft extremes aus. Ich scheiterte auch manchmal. Aber gerade das brachte mich weiter.

Mein heutiger Grenzgang ist damit nicht vergleichbar. Es kann ein jonglieren auf einem schmalen Steg über einen Bach sein. Ich bewege mich aber an der Grenze, wie früher.

Der Lerneffekt

Was bringt es mir, ständig meine Grenze auszuloten. Nun, nur indem ich mich dem aussetze, komme ich weiter und verschiebe bisherige Bewusstseins grenzen.

Gerade jetzt befinde ich mich wieder in solch einer Situation. Es gilt das zu spüren, was in mir brodelt und meine Lernaufgabe ist es, alles kontrolliert abfließen zu lassen.

Für manches ist es noch zu früh. Östliche Kampfkunst, Boxen oder Tanzen wären gut, um es abfließen zu lassen. Doch mein körperlicher Zustand reicht noch nicht dafür aus.

Heikle Themen

Es kommen immer öfter Themen auf, die aber noch zuviel Energie kosten. Heikle Themen belasten mich noch zu stark. Aber das ich auf sie treffe, zeigt mir, dass es nicht mehr weit weg ist, sie zu bearbeiten.

Mit dem Jakobsweg habe ich einen Grenzgang bewältigt, der mir eine Menge gebracht hat. Die nächsten Schritte sind nicht mehr weit. Das kontrollierte Abfließen lassen wird in nächster Zeit mein Lernprozess sein.


Die Monate und Jahre sind ins Land gezogen, seit ich den Hirnabszess 2016 erlitt. Es ist viel passiert seither und deswegen möchte ich Rückschau halten. Ein Blick zurück zeigt mir was geschehen ist. So kann ich Fortschritte besser erkennen und nachvollziehen, dass etwas weitergeht.

Zu Vergangenem kann ich kaum Emotionen aufbauen. Es ist auch schwierig, zu etwas Vergangenem weiterführende Gedanken aufzubauen. Als ob mich mein Gehirn vor etwas schützen möchte.

So bleibe ich im Jetzt, denn ob Zukunft oder Vergangenheit, ich muss es akzeptieren das es so nicht funktioniert. Selbst das Nachdenken darüber warum es nicht geht, bleibt mir verwehrt.
Trotzdem brauche ich dann und wann den Blick zurück. Jetzt ist wieder so ein Moment gekommen.

Wie es mit dem Hirnabszess begann

Seit 2016 dauert mein "Weg zurück ins Leben". Eine Zusammenfassung der Ereignisse.

27. März 2016 - Intensivstation

Für einen Monat befinde ich mich auf der Intensiv-Station, bis Ende April. Noch wird intravenös mit Antibiotika behandelt. Die Lähmung der rechten Seite wird immer stärker.
Nach einem Monat werde ich auf die Normalstation verlegt.

23. Mai 2016 - Operation am Gehirn

OP am Gehirn
Nach der OP

Der Abszess im Gehirn wird punktiert. Die Haare werden mir dazu teilweise abrasiert. Von dem vielen Antibiotika ist mein Körper total aufgeschwemmt. Im Krankenhaus lerne ich wieder zu gehen, am Ende ungefähr 50 Meter.

20. August 2016 - Krankenhaus Ende

Nach rund 5 Monaten kann ich endlich das Krankenhaus verlassen. Ich ging selbständig nach unten, setzte mich erstmals ins Gras und wartete das man mich abholte. Das Ärgste war überstanden. Was mir noch bevorstehen sollte, davon hatte zu dem Zeitpunkt noch niemand eine Ahnung.

Der Tag der Abreise
Der Tag der Entlassung (ein Jahr später sitze ich wieder dort)

Herbst 2016 - Gehen lernen

Erstmal ist es wichtig, dass ich mich wieder bewegen und gehen kann. Die ersten Monate sind dafür sehr entscheidend. Gehen wird meine Hauptherausforderung. Beim Denken bin ich noch sehr limitiert.

Dezember 2016 - Meine erste Reha

Erschöpft im Zimmer der Reha Klinik

Ich komme für vier Wochen auf Reha nach Judendorf. Noch brauche ich einen Rollstuhl. Mit Pausen schaffe ich 500 Meter gehen am Tag. Die Reha ist aber insgesamt so anstrengend, dass ich viel weniger weit komme. Der Tag dauert noch zu lange, als das meine Energie reicht.

Juni 2017 - Meine zweite Reha

Im Juni beginne ich meinen zweiten Reha Aufenthalt in Judendorf. Rollstuhl brauche ich keinen mehr. Es wird umfassend mit mir gearbeitet.

Juli 2017 - Mein erster "Urlaub"

4 Tage verbringe ich in Knappenberg mit Silvia. Noch ist jede Bewegung Therapie für mich, auch das Denken ist gleich anstrengend. So ist dieser "Urlaub" trotz allem wieder Therapie.

Juli 2017 - Der Wald

Waldbaden

Ich entdecke immer öfter den Wald für mich als Therapie. Aufgefallen ist es mir schon öfter. Ich verbringe die meiste Outdoor Zeit im Wald. Mein Gehirn wird von den Reizen in der Stadt noch immer zu sehr belastet.

August 2017 - Pilgern als Zwischenziel

Pilgern wird für mich ein immer größeres Zwischenziel. Noch bin ich weit weg davon, aber ich denke oft daran. Die Kraft der Gedanken.

September 2017 - Pilgern light

Ich versuche mich zum Ersten mal am "Pilgern". Vom Hilmteich gehe ich mit Silvia die 5 Kilometer zur Wallfahrtskirche Mariatrost. Es ist mein anstrengendster Weg bis dahin und ich bin am Limit. Aber ich schaffe es.

November 2017 - Zum ersten Mal ins Fitnessstudio

Beinpresse im Fitness Studio

Ich entschließe mich dazu, zum ersten mal ins Fitnessstudio zu gehen. Leichte Gewichte, Ergometer und Bodenübungen stehen am Programm. Im Freien hat es Minus Grade, daher bin ich in der Bewegung eingeschränkt. Aufgrund der neurologischen Probleme bin ich limitiert.

Oktober 2017 - Zeitungsbericht über mein Schicksal in der Kleinen Zeitung

Kleine Zeitung, Krasser Jörg
Zum größer machen klicken

November 2017 - Fernsehbericht auf Puls4 über mich

Puls4 bringt einen Beitrag über mein Schicksal. (Zum Bericht)

Dezember 2017 - Die Auswirkungen auf das Umfeld

Die Auswirkungen der Krankheit belasten ungemein stark mein Umfeld. Ich beginne es zu realisieren und versuche es zu beschreiben.

Jänner 2018 - Die Sehnsucht nach dem Gehen

Spazieren in Stattegg

Die Sehnsucht nach dem Gehen wird immer größer. Soviel ich auch mache, es wird nur langsam besser.

Jänner/Februar 2018 - Rückschlag durch eine Wirbelverschiebung

Ich werde durch eine Physiotherapeutin falsch behandelt. Eine Wirbelverschiebung macht mir daraufhin lange zu schaffen. Erst Ende März habe ich es im Griff. Ich beginne wieder von vorne, bzw. wo ich im Dezember stand.

April 2018 - Erster Urlaub in Kroatien

Umag

Im April entschließen wir uns, nach meinem verkorksten Frühjahr, in Kroatien Urlaub zu machen. Die Sehnsucht nach dem Gehen wird stärker. Ich komme noch immer kaum über 5 Kilometer.

Mai 2018 - Meine ersten eigenen Filmaufnahmen

Ich schaffe es, mich zum ersten mal selber zu filmen und einen Status quo abzugeben. (Zum Beitrag)

Mai 2018 - Schreiben als Therapie

Den Blog, auf Instagram und Facebook schreiben - als Therapie habe ich es schon lange entdeckt. Ich denke immer mehr an ein Buch. Noch sind aber meine Defizite so groß, dass ich keine zusammenhängende Gedanken finde.
Das Gehen und mein körperlicher Zustand ist noch immer sehr schlecht.

Juni 2018 - Ich bin dann mal weg

Am Jakobsweg

Trotz der Defizite fahre ich zum Jakobsweg. Über 2 Jahre täglicher Reha liegen hinter mir. Ich kann so nicht weiter machen. Ich brauche eine Auszeit.

Juli 2018 - Jakobsweg

Gaudi Palast in Astorga
Reha Judendorf

Ich beende den Jakobsweg weit später als gedacht. Ich erreiche Astorga, 268 Kilometer von Santiago entfernt. Die Reise ist mein erster Schritt zurück ins Leben. 5 Wochen war ich unterwegs.

Ich fahre heim und trete am 24.Juli meine dritte Reha in Judenburg an. Sechs Wochen dauert sie und ist sehr intensiv. Ich lerne viel neues dazu und kann einiges verbessern.

September 2018 - Zurück zum Jakobsweg

Eine Woche nach der Reha, fahre ich zurück zum Jakobsweg nach Astorga. Ich setze den im Juli abgebrochenen Weg fort.
Ich erreiche Santiago und Finesterre.

Oktober 2018 - Mit meinem Sohn Noah erneut zum Jakobsweg

NNoah und ich am Jakobsweg

Mit meinem Sohn Noah gehe ich am Camino Frances von Pamplona nach Burgos. Für mich und ihn ein einzigartiges Erlebnis.

Es hat sich viel verändert und kein Stein blieb auf dem anderen seit dem Hirnabszess. Der Blick zurück zeigt mir, dass sehr wohl viel passiert ist. Der Blick zurück zeigt mir aber auch, dass es immer weiter geht., wenn die Situation auch noch so düster erscheint.

Was das Leben weiterhin bringen wird? Ich lasse mich überraschen.


Es war eine sehr kurzfristige Entscheidung, mit meinem Sohn Noah, zum Jakobsweg zu fahren. Ich hatte gerade den Camino Frances in Finesterre beendet und wollte eigentlich noch in der Gegend bleiben.  Allerdings verschlechterte sich das Wetter, es war kalt und windig am Meer. Da kam mir die Idee! Warum nicht einen Abschnitt vom Anfang wiederholen.

Entscheidung Jakobsweg

Da fiel mir Noah ein. Er hatte gerade die Matura mit Auszeichnung hinter sich gebracht und war im Begriff ins Leben zu starten. Was für eine Entscheidung konnte da besser sein, als am Jakobsweg zu gehen. Denn der Weg zeigt dir, wie das Leben funktioniert und was wirklich wichtig ist. Den Sinn des Lebens sozusagen oder zumindest einen Blick darauf.

Gedacht, getan. Eine Woche später saß ich mit Noah im Bus nach Pamplona. Von dort wollten wir nach Burgos gehen, etwa 220 km, am Camino Frances. Ich  war dort im Juni gewesen und fand es ideal für den Einstieg ins Pilgern.

Ankunft in Pamplona

Wir kamen am Nachmittag in Pamplona an. Erst wollte ich dort übernachten, entschied mich aber dafür, die ersten 5 Kilometer nach Cizur Menor zu gehen. Auf dem Weg dorthin dann die Überraschung. In der Hektik der Reise hatte ich nicht mitbekommen, dass an diesem Tag Nationalfeiertag in Spanien war. Es gab nichts zum Einkaufen und wir mussten damit auskommen, was wir mit hatten.

Im Ort angekommen bezogen wir Quartier in der dortigen Herberge. Noah war auf diese Art noch nie unterwegs gewesen und wurde sofort mit dem Alltag einer Herberge konfrontiert.

Erfahrungen

noah und ich

Nun, die beste Erfahrung war sicher, dass der Weg nicht endet, sondern mit diesem Ende der Weg eigentlich erst anfängt. Man fängt an, sich mehr mit dem Hier und Jetzt auch zu Hause zu beschäftigen.

Man muss sich Unterwegs auf Unvorhergesehenes einstellen. Diese Aufmerksamkeit wird so mehr auf die Gegenwart gerichtet, anstatt auf die Vergangenheit oder Zukunft.

Gerade was ich durch den Hirnabszess lernte, nämlich im Hier und Jetzt zu leben, wird am Camino besonders gelehrt. Man kann dort nicht anders, als sich um das gerade Wichtige zu kümmern und das findet eben Jetzt statt.

Wie sagen viele: Gehen, Schlafen, Gehen, Essen, Gehen, Wäsche waschen, Gehen!

Es sind wirklich die essentiellen Dinge im Leben, auf die es ankommt und die man erlebt.

Entscheidung zur Reduktion

Was viele unterschätzen ist, wie wenig man am Jakobsweg wirklich benötigt. Der Rucksack wird meist zu voll eingepackt. Mit so wenig unterwegs  sein zu können, war auch für Noah eine Überraschung und auch er fand einiges Überflüssige in seinem Gepäck. Ein leichter Rucksack bereitet mehr Freude beim Gehen.

Dieses überzählige Gewicht bestand, zum Glück, hauptsächlich in Form von Süßigkeiten. Allerdings benötigten wir einige Tage, bis wir das Rucksackgewicht drastisch reduziert hatten. Wir gaben auch an Mit-Pilger ab, die sich darüber sehr freuten.

An Ausrüstung achtete ich schon zu Hause, dass er nicht zuviel mitnimmt. Schließlich hatte er alles zu tragen. Jeder Gramm Unwichtiges bedeutete mehr zu tragen.

Diese Reduktion zeigt, wie viel wir zu Hause an Unnötigem anhäufen, Stichwort Minimalismus. Man reduziert sich auf das wesentlichste. Man lernt, mit wie wenig man auskommt.

Gehen

Gehen

Mir tat das Gehen sowieso gut. Spannend wurde es, wie Noah damit umging. Die ersten Tage war ich überrascht. Es ging besser als gedacht. Allerdings ignorierte er Tipps, die man gerade am Anfang beachten sollte. So war es kein Wunder, dass er Blasen bekam.

Für ihn natürlich eine Katastrophe. Ich konnte nicht anders, ich musste lachen. Sein Gehen glich meinem und plötzlich waren wir zu zweit mit Handicap unterwegs. Jetzt konnte er meine Erzählungen verstehen, dass ich hier gar nicht auffalle, weil hier praktisch jeder Beschwerden hat.

Wir hätten natürlich viel abwenden können, wenn er auf mich gehört hätte. In seinem Alter ignoriert man aber oft gut gemeinte Ratschläge, ich habe es früher auch getan. Mit dem bittersten aller Lernen, nämlich der eigenen Erfahrung, musste er klar kommen. Er hat es aber, bis auf wenige Ausnahmen, gut durchgestanden.

Erinnerungen

Fischdosen

Wenn man Noah fragt, sind eine seiner spontansten Erinnerungen an den Jakobsweg die Fischdosen. Und es gibt in der Tat eine immense Auswahl daran.

Es zeigt aber auch, was die Ernährung für eine wichtige Rolle spielt. Man muss oft für ein, zwei Tage vorausdenken und sich mit Essen eindecken, vor allem für unterwegs. Aber auch das organisieren zu Mittag oder am Abend gehört dazu. Es ist ganz wesentlich, sich täglich ums Essen zu kümmern.

Meine Behinderung

Noah

Für Noah war es normal, mir in gewissen Situationen zu helfen. Ein Problem war das Geh-Tempo. Aber nicht für mich, sondern für Noah. Ich brauche eine gewisse Grundgeschwindigkeit. Gehe ich zu langsam, bekomme ich Probleme mit dem Gleichgewicht. Dieses Tempo war für Noah oft zu schnell, besonders als die Blasen auftraten.

Ich hatte im Vorfeld eher Bedenken, dass ich zu langsam bin. Das überraschte mich dann doch. Aber die Blasen ließen für ihn kein höheres Tempo zu. Ich ging meine drei bis vier km/h, allerdings mit vielen Pausen. Er ging oft mit nur zwei km/h. Das war für mich definitiv zu langsam.

Man ist zwar zu zweit unterwegs, aber den Jakobsweg geht man trotzdem alleine. Das musste erst verstehen lernen.

Fazit

Es gibt zu meiner Überraschung ein kurzes Fazit. Die Entscheidung hinzufahren war so gut, dass er nächstes Jahr den gesamten restlichen Weg nach Santiago gehen möchte. Was möchte man mehr?

Na dann,  Buen Camino!


Die letzten vier Monate verbrachte ich am Camino oder war auf Reha. Diese Zeit war einzigartig und so wertvoll für mich, konnte ich doch am Camino zum Ersten mal wieder das Leben spüren. Allein das war die Anstrengungen und Mühen wert. Ich habe mein altes Leben nicht verloren, sondern ein neues gewonnen!

Es bekommt eben alles eine neue Bedeutung, wenn man mit dem Tod konfrontiert ist.

Als ich aus Spanien zurückkam, fühlte ich mich wie zurückgeworfen in ein Leben, dem ich eben entronnen bin. Die Stadt fühlt sich bedrohlich an, ist kalt und grau. Ich komme schwer damit zurecht, wieder daheim zu sein. Verlieren und gewinnen liegt eng zusammen.

verloren in der Stadt

Zeit verloren

Ich bin unter anderem auch deswegen im Juni aufgebrochen, weil ich nach zwei Jahren am Ende war. Ich habe in dieser Zeit alles gegeben und alles getan, um meine Defizite zu verbessern.

Dass es so langsam geht, musste ich erst erkennen. Anfang des Jahres verlor ich aufgrund einer falschen Behandlung einige Wochen des Trainings und begann danach vieles wieder von Vorne oder von einem stark reduzierten Niveau. Ich habe viel Zeit verloren, wenn ich mich nur um Millimeter vorwärts bewege, aber im Vergleich Zentimeter verliere.

So stark ich psychisch bisher war, es nagte an mir, dass ich in wenigen Wochen um Monate zurückgeworfen wurde. Ich musste aufpassen, in keine Depression zu verfallen. Zum Glück glaubte ich immer an mir und es begann eben von neuem.

Auf zum Jakobsweg

Camino Frances

Die Entscheidung zum Jakobsweg zu fahren, war Gold wert. Ich habe nie damit gerechnet, ihn zu beenden. Alles hat unterwegs eine Dynamik angenommen. Ich konnte unterwegs mein Gehen stark verbessern, bzw. es war plötzlich soviel mehr Energie da, die ich fürs Gehen nutzen konnte. Was aber noch wichtiger war, der Camino hat mir gezeigt, worin die wahren Werte des Lebens liegen...

...und das hat nichts mit Geld zu tun, dem wir einen Großteil der Zeit nachlaufen (müssen). Der Camino zeigt dir, was wirklich wichtig ist im Leben - wenn du dafür offen bist. In Form von Metaphern hat sich für mich jeden Tag etwas getan, das ich auch mit meinem Leben in Verbindung bringen konnte.

Ich war nicht viel besser drauf wie im Oktober 2017, als mich das Kamerateam von Puls4 besuchte, um einen Beitrag über mein Schicksal zu drehen. (Hier gehts zum Filmbericht)

Hirnabszess und Denken

Ich möchte einmal Pause haben. Möchte kurz aussteigen aus diesem endlosen Wahnsinn der Rehabilitation, für nur eine Stunde funktionieren wie früher. Nicht über alles nachdenken müssen. Nachdenken über jede Bewegung, die ich mache. Möchte einfach nur sein dürfen, Sein können. Es wäre zu schön.

wahrnehmung

Aber das spielt es nicht. Mein Gehirn lässt es nicht zu. Ich muss akzeptieren, dass es so funktioniert und nicht anders, dass die Zeit des Automatismus vorbei ist. Denn das ist das ungewohnte. Was so selbstverständlich war, ist nicht mehr und man kann es mir glauben, es wird vieles als selbstverständlich angesehen.

Und das Problem ist, ich kann es nicht kommunizieren. Was mir im Kopf so klar ist, bringe ich Sekunden später nicht in Worten rüber. Niemand von uns wurde darauf vorbereitet, das es so sein kann. Mir selbst ist es erst seit kurzem klar. Auch die Möglichkeit, meine Defizite zu beschreiben und in Wörter zu fassen. Das ist die Schwierigkeit. Die einen wissen es nicht und die anderen können es nicht. Ich habe viel von meinem Wortschatz verloren, aber anderes auch gewonnen.

Ein Ende ist nicht in Sicht

Ich dachte damals, mit dem nach Hause kommen aus dem Krankenhaus, sei alles vorbei. Jetzt, zweieinhalb Jahre später, ist ein Ende noch immer nicht in Sicht. Ich frage mich, wird es jemals ein Ende geben.

Bis vor kurzem habe ich noch alles gegeben. Um wieder so zu funktionieren, dass ich in den Arbeitsalltag integriert werden kann. Aber wie lange kann ich so weitermachen?

Darf ich es einmal sein lassen wie es ist. Ich habe viel erreicht, aber was ist das schon? Muss es unbedingt mehr sein? Was ist dieses mehr und wer beurteilt es? Ich habe diese Auszeit am Camino dringend gebraucht. Man kann sich nicht vorstellen, was das leer werden im Kopf für mich bedeutete. (Zum Beitrag "Nichts denken am Jakobsweg!)

Ich muss mich wieder mehr aufs Leben konzentrieren und darf nicht alles als Therapie sehen, um wieder "richtig" zu funktionieren. Bisher war für mich eben alles Therapie. Was soll ich auch machen, wenn ich Essen lernen muss. Natürlich achte ich dann darauf das die Technik funktioniert. Dass ich nicht patze, dass ich am Tisch nichts umwerfe, usw.

Das schlimmste in den Herbergen am Camino war für mich beim gemeinsamen Abendessen, wenn mir jemand eine große Schüssel voll Essen reichte und ich nicht wusste, kann ich sie überhaupt mit ausgestreckte Armen entgegennehmen.

Keine Unterschied zwischen Therapie und Leben

Ich kann nicht unterscheiden zwischen: Das ist jetzt Therapie und das ist normales Essen. Und so geht es mir in allem. Nur, man sieht es mir nicht an, was in mir vorgeht. Was es heißt, rechtsseitig von oben bis unten gelähmt gewesen zu sein. Es ist für mich normal geworden damit zu leben und zu versuchen, in allem besser zu werden.

Ich schreibe fast nur übers Gehen, weil es mir das wichtigste ist. In Wirklichkeit geht es, um alles was mit Bewegung zu tun hat und auf der anderen Seite mit Denken. Ich bin eine einzige überdimensionale Baustelle.

Baustelle Körper
Baustelle Körper

Kein Ende in Sicht!

Aber das belastende ist, es ist kein Ende in Sicht. Ein gebrochener Fuß hat ein Ende, eine Grippe hat ein Ende. Vieles anderes hat ein Ende. Bei mir ist kein Ende in Sicht.

Viel gewonnen, aber auch viel verloren!

Ich habe viel gewonnen, aber gleichzeitig auch viel verloren. Meine Familie zum Beispiel. Silvia und ich werden uns trennen.

Es wird viele überraschen, dass ich nie darüber schrieb. Gerade die Familie war mein großer Rückhalt. Dort fand ich die Geborgenheit, die ich so dringend brauchte. Wo ich abschalten konnte und wo ich loslassen konnte.

Für mich war es wie in der Steinzeit, als man jeden Augenblick damit rechnen musste, von einem wilden Tier angegriffen zu werden. Damals ging die Aufmerksamkeit bis in den Schlaf. Man war immer wie unter Strom. Außer es übernahm jemand die Wache.

Erst in der Familie fand ich nach fünf Monaten Krankenhaus wieder die Ruhe, konnte mein Gehirn wieder zur Ruhe kommen lassen.

Belastung für die Familie

Gehirnblutung

Die Zeit im Krankenhaus war schwierig. Ich bekam fünfmal am Tag drei Infusionsflaschen. Beim Wechsel wurde ich jedes mal munter. Ich schlief nie länger wie zwei Stunden am Stück. Es war ein Glück, dass ich darüber nicht wirklich nachdenken konnte.

"Ruhe" kehrte erst zu Hause ein. Aber nur für mich. Der Stress in der Familie blieb, es hatte sich so viel verändert und er war nicht weniger geworden. Plötzlich war ich als weiteres Kleinkind daheim, das erst alles wieder lernen musste.

Dass ich die Familie belastete, war mir damals nicht bewusst. Soweit konnte ich überhaupt nicht denken. Ich lebte in einer eigenen kleinen Blase und konnte nicht darüber hinausblicken, geschweige nachdenken. Es war mir unmöglich, weitreichendere Gedanken zu haben, als über das JETZT. Ich war froh, dass ich existierte und das JETZT erleben durfte. Alles andere war mir nicht möglich. Mein Denken begann erst dieses Jahr wieder und das in einem Low Modus.

Viele Beziehungen und Familien zerbrechen an ähnlichem daran. Ein Hirnabszess kommt nicht oft vor, ist aber vergleichbar mit den Folgen einer Gehirnblutung oder eines Schlaganfalles. In eine solche Situation kommen mehr Menschen, als man glaubt.

Die einen können es nicht verstehen und die anderen nicht kommunizieren. Man weiß es nicht. So bestehen immer Missverständnisse. Man fühlt sich in solchen Situationen im Nachhinein alleine gelassen, es gibt keine Hilfe. Es passiert viel in der Welt, viele Unfälle, Tragödien und anderes. Aber in solchen Fällen wie bei mir und sicher auch ähnlich gelagerten, wird oft keine Hilfe zuteil.

Die Angehörigen sind derart überlastet damit, sie können sich selbst nicht helfen. Besonders in den ersten Wochen, wo es um Leben oder Tod geht.

Was tun?

Von außen wird einem diese Hilfe nicht angeboten, also woher nehmen. Man ist so damit beschäftigt, den Status quo einigermaßen aufrecht zu halten, besser gesagt, zu überleben, dass man keine Energie hat, sich Hilfe zu besorgen.

Ich kann derzeit noch nicht so weit denken, dass ich sagen könnte, was hätte geholfen. Im Krankenhaus wurde ich ja gut betreut, aber die Familie wurde alleine gelassen. Ich kann nur meine Erfahrungen zu Papier bringen, so wie ich es erlebte. Es brauchte immerhin über zwei Jahre, bis ich das aufschreiben kann.

So hat sich einiges verändert in unser aller Leben. Es geht mir noch nicht so gut, dass ich in die Öffentlichkeit kann. Aber ich kann diesen, als Therapie für mich gedachten, Blog dazu nutzen, um auf die Problematik hinzuweisen und aufzuzeigen.

Himmel und Hölle

Ich habe viel erreicht in meiner Genesung seither, aber in Wirklichkeit habe ich gerade erst ein, zwei Stufen erklommen. Das Kinderspiel Himmel und Hölle zeigt es sehr gut. Ich bin jetzt bei drei angelangt.

Viele sind dann überrascht, weil man es mir nicht gleich ankennt. Sie würden mich auf sechs oder sieben einordnen. Selbst Ärzte geben zu, erst nach längerem Beobachten und Unterhaltung meine Defizite wahr zu nehmen.

Himmel oder Hölle. Wo stehe ich?
Himmel oder Hölle. Wo stehe ich?

Es sind eben diese unsichtbaren Behinderungen, von denen niemand etwas mitbekommt. Und wo man verkannt wird, bei Untersuchungen, die dann den Grad der Behinderung feststellen oder wo es um Therapien oder um Geldleistungen geht. Alles schnell, schnell. Unter Zeitdruck. Das ist dann ein "Kampf" mit der Bürokratie, den ich nur bedingt aushalte und es oft einfach so nehme, wie es kommt.

Daher war ich am Camino erstmals so glücklich, weil ich trotz meiner Handicaps, mitten im Leben war. Ohne viel zu fragen wurde mir geholfen, wenn ich mich wo schwer tat. Ich konnte mit anderen Pilgern reden, die oft schwere Schicksale hinter sich hatten und erfuhr, wie sie diese meisterten. Dazu konnte ich Weisheiten von älteren Pilgern mitnehmen. 70 bis 80-jährigen, die mit schwerem Rucksack unterwegs waren.

Die Weisheiten des Alters
links mit Sabiene 74 Jahre, rechts mit Theo 74 Jahre
Die Weisheiten des Alters erklärt bekommen

Viel oder wenig?

So lebe ich im Himmel, weil ich schon so viel seit dem Hirnabszess erreicht habe und andererseits in der Hölle, weil ich immer wieder das Gefühl habe, dass mein Bemühen zu wenig ist. Aber in jedem Verlust steckt auch ein Gewinn, man soll nur offen dafür sein, ihn zu erkennen.

Es sind sicher die anspruchsvollsten Jahre meines Lebens, die ich zur Zeit durchmache. Mit Sicherheit aber auch die lehrreichsten. Und um das geht es ja wirklich. Wie können wir uns im Leben weiter entwickeln und das habe ich auf jeden Fall gemacht. Die grösste Erfahrung habe ich sicher mit dem Tod gemacht. Mir ist die Angst vor ihm genommen worden.

Und zum ersten mal hab ich (an)erkennen können, dass ich bisher ein Leben für drei hatte. Alles was jetzt noch kommt, kann ich als Draufgabe sehen.
...und wie sagt mein Leitspruch:

"Es ist gut, wie es ist, weil es IST und nicht weil es gut ist!"

So ist es!


Das Pilgern wurde zu einem wichtigen Teil meiner Rehabilitation. Wie sagte schon Hippokrates: Gehen sei deine Medizin

Ich sage dazu: Pilgern sei dein Heilmittel

...und es wurde mein Heilmittel. Nicht das einzige, aber ein sehr wichtiges!

Rehabilitation auf dem Camino

Über vier Monate Rehabilitation

Ich absolvierte den gesamten Camino France bis nach Finesterre und war dann noch einmal mit meinem Sohn Noah von Pamplona  nach Burgos unterwegs. Insgesamt über 1100 Kilometer. Dazu kam eine sechswöchige stationäre Rehabilitation. Alles in allem über vier Monate.

Rehabilitation am Weg

Jeder Meter, jeder Schritt, brachte mich meinem Ziel, wieder Gehen und Laufen zu können, näher. Mittlerweile kann ich schon ganz gut gehen, aber es ist noch nicht automatisiert. Ein Ziel am Camino war es unter anderem, immer wieder zu versuchen, automatisiert zu Gehen.

Auf ebenen Untergrund geht es schon eine Zeitlang. Ich kann mich auch schon unterhalten dabei. Aber kleine Wellen im Asphalt können mich ins Stolpern bringen. Achtsamkeit ist daher notwendig, die schon lange ein Teil meiner Rehabilitation ist.

Was macht aber das Pilgern so besonders?

Pilgern am Jakobsweg

Ich war die letzten zwei Jahre viermal auf stationärer Reha. Jedes mal zwischen zwei und sechs Wochen. Du bist dort abgeschirmt und brauchst dich nur um die Gesundung kümmern.

Wieder zuhause, ist man alleine gelassen und muss sich um den Alltag kümmern, ob man möchte oder nicht. Das war und ist auch bei mir so. Aufgrund meiner Erkrankung ist das aber schwer möglich und so wurde alles, was ich tat, gleichzeitig auch Therapie.

Ich brauchte nur die Ruhe, auch alles so zu machen, wie ich konnte. Das ist aber oft nicht möglich, zu viele Herausforderungen sind zu meistern. Da ist es dann vorbei mit der Therapie. Es hieß zu funktionieren.

Und hier setzt der Camino an. Es ist wie in einer riesigen Reha-Klinik. Hier konnte ich mich rund um die Uhr um mich selbst kümmern und bei Sachen, die ich nicht konnte, wird einem geholfen oder ich ließ mir helfen.

Mein Zeitplan

Ich ging in vier Wochen von den Pyrenäen bis nach Astorga, das sind ca. die ersten 500 Kilometer vom Camino France. Danach stand eine sechswöchige stationäre Reha am Programm. Gleich danach fuhr ich für drei Wochen zurück nach Spanien, um meinen Jakobsweg zu beenden und bis nach Finesterre zu gehen.

Ich war nur ein paar Tage zu Hause und fuhr dann abermals nach Spanien, um mit meinem Sohn Noah von Pamplona nach Burgos zu Pilgern. Wir wollten den Herbst noch ausnutzen und in Begleitung tat ich mir leichter. Außerdem war es für ihn ein Erlebnis.

Unser Weg nach Pamplona führte uns über Wien. Dort trafen wir Alexander Rüdiger, der uns ein "Buen Camino" mit auf den Weg gab. Er hatte recht mit seiner Aussage: Einmal Pilger, immer Pilger!

Alexander Rüdiger wünscht uns Buen Camino

Mein Pilgerjahr

Dieses Jahr nahm das Pilgern in meiner bisherigen Rehabilitation einen großen Raum ein.

Ich war noch nie vorher Pilgern, aber ich spürte sofort, dass es mir gut tut. Nachdem ich gemerkt hatte, dass das mit dem Laufen noch länger nichts wird, suchte ich nach Alternativen. Bald wusste ich, sobald ich irgendwie konnte, werde ich losgehen.

Es war natürlich ein Risiko, alleine nach Spanien zu fahren und einfach loszugehen. Zuvor konnte ich doch maximal fünf Kilometer Gehen, mein gestörtes Gleichgewicht behinderte mich und das Denken sowieso.

Aber ich wusste, die Natur tut mir gut und sie wurde zum wichtigsten Teil meiner Rehabilitation.


Ich bin Jörg, wohne in der Nähe von Graz und blogge hier über meinen Weg zurück ins Leben, das ein Hirnabszess 2016 völlig auf den Kopf gestellt hat.
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