Ich möchte heute anreißen, was für mich schon lange Thema ist. Der Umgang mit den Auswirkungen der Krankheit.

Anreißen deshalb, weil ich den Umfang bisher noch nicht erfassen konnte. Aber es ist ein wichtiges Thema und ich möchte nicht länger damit warten…..nämlich der offene Umgang mit der Krankheit und seine Auswirkungen auf die Umgebung.

Ich bitte um Verständnis, dass es unvollständig ist oder durcheinander. Dazu fehlt mir noch die Übersicht. Aber es ist wichtig und ich merke, ich kann jetzt beginnen es aufzuarbeiten.

Alleine gelassen

Alleine, eine der Auswirkungen
Ich fühle mich alleine

Es wird oft geschwiegen in diesem Bereich und man bekommt schnell das Gefühl, damit alleine gelassen zu werden. Oft sind es auch Scham oder Angst, mit dieser Situation nicht zurechtzukommen. Dieses Tabu möchte ich brechen. Der Sinn meines Blogs ist es, mit diesem Thema an die Öffentlichkeit zu gehen. Lösungen habe ich nicht, aber ich kann sagen, was ich mir gewünscht hätte.

Die Auswirkungen der Krankheit sind ja mein Thema hier im Blog. Bisher behandelte ich nur meine eigenen körperlichen und geistigen Auswirkungen und meine Rückkehr in ein selbstbestimmtes Leben. Es ist sicher interessant, wie man in dieser Lage damit umgeht, sich auch nach Rückschlägen wieder aufzurichten.

Untrennbar mit der Krankheit verbunden sind Schwierigkeiten, die während des Krankheitsverlaufs auftreten oder einem in den Weg gelegt werden. Ich bin mit  vielen Dingen neben der Rehabilitation beschäftigt, dabei geht es doch für mich in erster Linie darum, wieder gesund zu werden. Dieses „Allein gelassen werden“  nimmt einen großen Teil ein, der mich auf dem Weg zurück ins Leben oft behindert. Dazu ein andermal mehr.

Auswirkungen auf das Umfeld

Ein weiterer Aspekt, der dazu gehört, ist die Auswirkung auf das Umfeld. Je nachdem wie groß dieses ist, ist sie mehr oder weniger groß. Dazu gehört alles, was mit dem Ausnahmezustand zu tun hat. Familie, Freunde, Ärzte, Krankenhaus, Arbeitskollegen, Ämter, Behörden und, und, und…..! Ich kann gar nicht alles aufzählen, da ich das noch nicht gesamt „denken“ kann.

Von einem Tag auf den anderen trat ein Ausnahmezustand auf. Niemand, der nicht schon selbst in einer solchen Lage war, kann das in diesem Umfang nachvollziehen. Man kann es verstehen, aber nicht wirklich nachvollziehen, wie es den Personen geht. Obwohl in einem solchen Fall so viel passiert und sich verändert, ist es nach wie vor ein Tabuthema. Man spricht kaum darüber, gibt sich nicht preis, oft einfach aus Scham so schwach zu sein.

Dabei gilt: Was ist, dass ist. Es ist geschehen. Die ersten Wochen verkroch ich mich zu Hause. Ich konnte nicht denken und mich nur wenig bewegen. Jeden Kontakt zu Außenstehenden vermied ich, weil es mich belastete. Zu Sprechen war mir nur begrenzt möglich. Selbst mit Silvia konnte ich nicht über die Probleme sprechen, die anstanden. Mein Organismus war nur auf sich selbst konzentriert und ließ gar nichts anderes zu.

Zu Hause und doch nicht da!

Es war eine schwierige Zeit, wieder nur ansatzmäßig ins Leben zu finden. Erstmals bekam ich mit wie es Silvia geht, wie es den Kindern geht. Und konnte doch nicht darauf reagieren. Ich war zu schwach, die Defizite zu groß und ich musste noch so viel neu lernen. Kaum aus dem Krankenhaus draußen, waren wir auf uns alleine gestellt.

Ich war zwar zu Hause, aber so mit mir und den Auswirkungen beschäftigt, dass ich mit allem anderem überfordert war. Silvia war mit den Problemen noch immer alleine gestellt. Dabei wollte sie einfach einmal nur durchschnaufen, sich aussprechen, reflektieren können. Aber es war mir noch nicht möglich.

Die Angehörigen werden meist von keinem Sicherheitsnetz aufgefangen, wie ich es als Betroffener erleben durfte. Mir wurde sofort und längerfristig geholfen und die Schulmedizin tat ihr möglichstes. Ich bekam im Krankenhaus unter anderem psychische Betreuung, da mit den Folgen eines Hirnabszesses auch psychische Probleme auftreten können.

Bei einer Untersuchung wurde einmal festgehalten, dass bei mir keine Suizidgedanken vorliegen bzw. feststellbar sind. Ich kann mir gut vorstellen, dass nach so einem Vorfall der Eine oder Andere ans Aufgeben denkt.

Während der 5 Monate im Krankenhaus wechselten zahlreiche andere Patienten in meinem Zimmer. Es war ein ständiges Kommen und Gehen. Ich sah jedem an, ob er leben wollte oder nicht. Die einen arbeiteten an sich und waren optimistisch, andere hatten sich aufgegeben und waren negativ.

Sicherheitsnetz für Angehörige gab es nicht

Auf einen wichtigen Teil in diesem Puzzle wurde allerdings vergessen. In meinem Fall auf Silvia und die Kinder. Sie wurden von keinem Netz aufgefangen. Sie waren sich selbst überlassen und damit heillos überfordert. Das ganze Ausmaß und die Auswirkungen eines solchen Schicksalsschlages sind enorm und für Unbeteiligte schwer nachvollziehbar.

Unserer beiden Familie ist nicht groß, daher waren auch nicht viele helfende Hände da. Meine Mutter übernahm Kinderdienste. Meine Tante half organisatorisch, ging mit zu Ämtern und kümmerte sich um mich im Spital. Dann war es aber aus. Mehr waren nicht da.

Um die Lage zu erklären…. Silvia war größtenteils auf sich allein gestellt. Sie sollte den Kindern Sicherheit geben, mit der Schule helfen, täglich kochen und den Haushalt führen. Dazu der tägliche Besuch auf der Intensivstation, verbunden mit der großen Sorge um mich. Dass ich um mein Leben kämpfte, bekamen sie und ein paar Menschen im näheren Umfeld mit.

Es gab von Tag zu Tag nur eine einzige Frage: wird es besser oder schlechter. Bei mir setzten die Lähmungen ein und ich wurde immer schwächer. Keine guten Aussichten. Von vollständiger Genesung bis zum Pflegefall oder auch dem Tod, war alles möglich.

Am Limit

Formulare ausfüllen

Silvia konnte sich in dieser Situation aber nicht nur auf mich konzentrieren, was das nächstliegendste gewesen wäre. Nein, sie hatte ja auch die Kinder und den Haushalt. Und es kam recht bald noch etwas dazu. Sie hatte meine Gewerbe aufzulösen und so schnell wie möglich die Erwerbsunfähigkeitspension für mich anzusuchen. Aufgrund von Investitionen im Jahr davor war kaum Geld da und es drohte die Zahlungsunfähigkeit.

Sie musste den Mitarbeiter entlassen und an so vielen Fronten kämpfen, dass sie eigentlich gar keine Zeit für die Kinder oder die Sorge um mich dafür hatte. Die Existenz stand am Spiel.

Vieles lastete auf Silvias Schultern. Sie kämpfte an einer anderen Front ums Überleben. Mehrere Freundinnen wandten sich ab von ihr, weil sie mit der Situation nicht umgehen konnten oder wollten. Silvia fühlte sich alleine gelassen. Sie hätte manchmal nur jemanden gebraucht, der ihr seine Zeit gab und zuhörte. Hilfe anfordern war ihr nicht möglich, denn sie funktionierte nur mehr. Gedanken und Überlegungen waren kaum möglich. Es war und wurde zuviel.

Psychologische Hilfe für zu Hause blieb aus

Der Jüngere bekam Probleme in der Schule, was eine zusätzliche Belastung brachte. Ich lag auf der Intensivstation, von alldem nicht berührt, was draußen vor sich ging. Zwischendurch war Silvia richtig wütend auf mich, dass ich sie so im Stich gelassen habe. Sie wusste weder ein noch aus, aber alles drehte sich nur um mich.

Es erkannte niemand, weder im Krankenhaus noch anderweitig, dass eigentlich Silvia und die Kinder psychologische Hilfe benötigt hätten. Besonders die Sache mit unserem Sohn belastete sie sehr. Sie war so am Limit, dass sie nur mehr irgendwie funktionierte, um das Wichtigste zu erledigen. Die Gedanken drehten sich unaufhörlich im Kreis. Ruhe zu finden war kaum möglich.

Tätigkeiten wie Kochen oder die zahllosen Erledigungen wurden fast unlösbar, Telefonate immer schwieriger. Sie konnte kaum mehr abheben und zuckte zusammen, wenn das Telefon läutete. Gespräche mit Ämtern und anderes wurde fast unmöglich, so auch Überlegungen, was sie wie angehen sollte.

Danke an meine Freunde

Nach der OP im Krankenhaus

Ich möchte diese Gelegenheit nutzen, um mich bei verschiedenen Freunden zu bedanken. Ich war sicher kein schöner Anblick im Krankenhaus, darum ist es umso bewundernswerter, dass sie mich trotzdem besuchen kamen. Sie gaben Silvia die Gelegenheit, etwas zur Ruhe zu bekommen. Nach der Operation war es möglich, mich einmal in der Woche zu besuchen. Mehr vertrug ich nicht. Damit war Silvia manchmal frei gespielt und konnte, soweit dies möglich war, auf sich selbst schauen.

Ich danke meinen ehemalige Radlerkollegen Flo, Niki, Heinz und Hermann, dass sie mich besuchten und mich in Gesprächen vom Alltag ablenkten. Ein Danke auch an Harry, der mich mit gesunden Nährstoffen versorgte und mir mental geholfen hat, sowie Dietmar, der mir mit fachlichem Rat aus seinem großen Background zur Seite stand.

Auch Alexander, der in Telefonaten Silvia immer wieder Trost spendete. Sorry, ich konnte leider nicht abheben 😉

Besonders bedanken möchte ich mich bei Bernd, der mich immer wieder besuchte und Silvia und meine Kinder unterstützte und ohne viel zu fragen geholfen hat.

Allen gemeinsam steht, dass sie meinen Anblick ertragen haben, der in der Zeit nach der OP nicht der schönste war. Danke dafür!

Soviel in einem ersten Bericht über die wohl schwerste Zeit in meinem Leben. Es wird noch mehr folgen, aber ich brauche noch Zeit, um vieles aufzuarbeiten. Viele Gedanken kommen erst jetzt oder werden mir wieder bewusst. Gerade mein jüngerer Sohn zeigt mir immer wieder viel auf und erinnert mich daran, dass es noch nicht vorbei ist.

Die Ausnahmesituation hält noch immer an und die Auswirkungen sind noch immer zu spüren, wenn auch ein wenig entschärft. Zeit spielt dabei eine große Rolle für mich. Ich lerne, was wirklich wichtig im Leben ist. Leider brauchte es die Krankheit dafür.

„Zeit ist alles, was du hast. Du könntest eines Tages herausfinden, dass du weniger davon hast, als du denkst.“